青少年Ryan Thompson正在与一种罕见的脑部疾病作斗争,以至于他是世界上唯一拥有它的孩子

医务人员被这种称为中枢神经系统硬皮病的情况困扰 - 这导致癫痫发作并影响瑞安的言论

这种综合症常常在人的双腿和手臂中被诊断出来,但全世界只有少数成年人患有这种综合征,据信这位14岁的孩子可能是唯一拥有它的孩子

现在,随着东北领先的儿科神经病学家研究这种疾病,Newcastle的Newburn的Ryan开始撰写自己的病史

领先的儿科神经学家Rob Forsyth - 花了数年时间研究Ryan的病情 - 相信他们现在已经因重要的研究得到了重视

六岁时,瑞恩在学校操场上摔倒,被送往纽卡斯尔总医院接受治疗

医务人员最初认为他可能患有脑瘤,但最终在七年多后才作出诊断

现年37岁的他的母亲迪恩(Deanne)从事招聘工作,他说:“我的世界在这一点上分崩离析

”起初他们认为这可能是脑瘤

“他们说,如果治疗不起作用,他们就无能为力

”这不是你想作为父母所听到的

“如果这不是癌症,那是别的什么,我们总是抱着希望

”我们现在已经生活了很长时间 - 人们无法相信它,但我们只需要继续努力

“我们对体系不抱任何信任,瑞恩是我的一切

”在诊断之后,Ryan在神经科医生做出最近的突破之前给予了几种不同的药物

Walbottle校区的学生Ryan正在与儿童脑研究(CBR)的专业人士紧密合作,这是来自英国领先医院的儿童神经科医生开展的独特慈善活动

他现在是国际研究的一部分,涉及CBR在英国帮助建立的北美和欧洲团队

希望Ryan的案子能够帮助世界上未来被诊断为中枢神经系统硬皮病的其他人

迪恩说:“看着瑞恩,你会认为他是健康的,但他拥有的是如此独特

”我们希望瑞恩能够帮助未来遭受同样事情的其他孩子,这将是辉煌的

“这是未知的Ryan未来的状况会如何发展,但家人表示他们每天都在接受治疗,Deanne补充道:“我们只是每天都这么做

“我们不喜欢考虑未来会发生什么事情

”它可能无法治愈,但我们希望给Ryan提供最好的生活质量

“研究世界领先的研究人员已经筹集到10万英镑,因为他们希望开拓创新在纽约的皇家维多利亚医院担任小儿神经科医生的Rob Forsyth博士是全国范围内六人团队领导研究的成员,现在专家希望他能够筹集更多的现金用于帮助继续解开包括脑膜炎,癫痫和线粒体疾病在内的儿童脑部疾病背后的科学问题,就像在瑞恩案例中一样

人们认为泰恩赛德治疗和治疗方案可以提高患者的生存率,这也有助于改善患者的生活

数千名患有脑部疾病的青少年现金将用于研究福赛斯博士遇到的疾病,其中一些非常罕见,尚未得到医学认同tified

福赛思博士说:“这是一群肯定需要更多研究来帮助他们的孩子

”他们是与其他罕见疾病类似情况的儿童,我们希望人们能够支持我们

“慈善机构正在寻求提高大约30,000英镑用于支持研究项目

欲了解更多信息,请登录慈善团体网站www.childbrainresearch.org.uk,在@ChildBrainRes上发布推特或访问www.justgiving.com/childbrainresearch上的JustGiving页面

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